康复找准3个正确方向,从只和家人交流、说不了长句,到和小朋友聊天、上台表演,只用了1年

发布时间:2017-09-07 11:42:38来源:耳朵树作者:顺顺妈妈浏览量:502

从2016年8月10日我的嚎啕大哭到现在,已经过去一年了。这一年里经历了各种崩溃痛苦,从带孩子寻找康复道路,到发现他听力再次下降,再到较为从容地面对耳蜗手术,为父为母的心着实受到了前所未有的磨练。如今的我拿起笔,想写一写这颗心是怎么打磨的!


那天傍晚的嚎啕大哭,我想大家都是知道原因的,是的,我的孩子在同仁医院被明确地诊断出双耳中重度感音神经性耳聋。那天之前,“耳聋”于我,遥远得像天上的星星。那天之后,脑子里一下子涌进了30年来听到的看到的关于耳聋的一切,金光灿灿的千手观音、数年前在火车上遇到的两位手语女孩儿、住在隔壁单元的聋哑夫妇、地铁里时常见到的乞讨的聋哑人、多年前新闻里听说过的教会听损女儿说话的爸爸……


接下来的几天,我睡醒后的第一件事儿,都必须想象一下如果事实不是这样,那日子该会如何,我的顺顺就该开始幼儿园生活啦,我们可能会按计划去这儿去那儿玩儿吧……好像不做这样的想象日子就没法继续一样,想完,睁眼,起床,跑医院,退掉已经报好了名的幼儿园。去办理退园手续的时候,看见幼儿园里那群和顺顺年龄相仿的孩子们,我以为,自此,我的孩子将与他们的生活遥远。别的孩子学唱歌跳舞画画钢琴架子鼓,我的孩子就只能aoe学说话了吧,别的孩子未来无限美好,我的孩子未来阻力重重了吧,脑子里满是孩子“学说话”的模样,满是对未来无限的担忧。去年的8月份,几乎一直在跑医院,在医院里,我遇到了一位听损孩子的妈妈,她和我说“我是一个死了两年又活过来的人”,在写下这些字儿的今天,我想说——还好我没有“死”很久。


哭过之后,我开始上网找各种资源,学习关于听损的各种知识,不久之后,顺顺戴上了属于自己的小耳机(助听器)。第一次戴上小耳机的时候,玻璃门上挂着的铃铛被他玩儿得不亦乐乎。他不仅不拒绝这一对儿小耳机,还非常依赖也非常保护他们,下雨的时候他会紧紧捂住自己的小耳机,被别人不小心拽掉的时候他会非常着急,起床后他会叨叨“戴耳机戴耳机”,有时候还会自己找到、戴好并开机。


一年前,他说的句子到不了十个字,一年后,他能够和我讨论一下他和绘本里的小孩儿有什么不同;一年前,他几乎不问问题,一年后,他问“为什么”问得我常常不知道怎么回答;一年前,他只和家人交流,一年后,他能够和幼儿园的老师小朋友们一起完成文艺汇演;一年前,他说的是火星语,出门得带翻译,一年后,他能够和他的好朋友们一起聊天……虽然如今的他没有多完美,也算不上多优秀,但看见他的成长,做为妈妈,我总是本能地露出嘴角上扬的微笑。原来,生活可以不是一年前“我以为”的模样,原来语言仍然可以习得,原来日子仍然能够普通。


想当初我在朋友圈里写“不被人待见不可怕,不被天待见才可怕”,如今我虽然写不出“感谢天感谢地”、“关上门开了窗”的励志鸡汤,但也不再是那副悲天悯人的模样。这并不是时间冲淡了痛苦我变得麻木,而是很幸运地在当初的岔路口,找到了正确的方向。


什么是正确的方向?

我认为,接纳是最首要的正确的方向。接纳不完美,接纳不是一项技术学了就会,说玄一点,就是脑子里那一抹抹念想簇成了“接纳”。我不知道我是从什么时候开始学会了“接纳”,也不知道此刻我所做到的是否是纯粹的“接纳”。从游妈说的“每个人都是不同的”开始,到现在,我不会看着助听器觉得碍眼,不会觉得耳蜗那么明显而心里别扭,不会过分担心幼儿园里有“手欠”的小孩儿,不会过激地闪躲好奇的眼神,不会去要求孩子追求完美。我不确定以后的顺顺会是什么心态,现在的他虽然说不上有多自信,但他并不因听力而自卑。接纳所带来的最显而易见的好处就是,前进的路上少了阻碍。顺顺配助听器那会儿,我们还都没有接纳,我的心情是没得选,只能这样。而后来发现了听力下降的时候,虽然一开始我们都不愿意接受,但经过几次复查确认了听力下降的事实之后,为了更好,还是毅然决然地选择了耳蜗。其实以顺顺目前的听力,戴助听器是可以满足日常交流的,但当我们住进医院里,看见十几岁的孩子因为听得实在不好了又要再做耳蜗手术时,我认为我们的选择是对的。我觉得是因为接纳,才让我们及时地选择了正确的听力解决方案。


我认为,不在“听”“说”的圈子里打转,把听和说的康复融入到日常生活中,还给孩子他本该拥有的生活,也是正确的方向。我很庆幸很早就被领入了这个方向,所以几乎从来没有因为顺顺的说话而和他较过劲,没有过指着卡片说“苹果”,不对,不是“朋果”是“苹果”,看妈妈“ping,ping ping”......因为我知道虽然顺顺说话还是不标准,但是他的清晰度很明显地在进步;也没有过对他说“吃饱了吗?”你说“吃饱了”或者“没吃饱”,所以当奶奶问他“吃饱了吗”的时候,他可能会说“吃了这么一会儿,怎么能饱呢”。如果以清晰度为标准,顺顺绝对不是说得好的孩子,但我相信随着孩子听得越来越好,他会说得越来越好。


我认为,不断地学习并提升自己,是最正确的方向。在我们的耳边从来不缺流行的育儿理论,例如父母一代较为推崇的“棍棒之下出孝子”、“不打不成才”,再例如这几年的“富养闺女穷养儿”,还有头几年满大街的竖着大拇指夸孩子“你真棒”的鼓励式理论,追求快乐的散养方式等等等等。我其实不是一个唯书论的妈妈,更不是为朋友圈论的妈妈,对于这些特别流行的育儿理论,总是本能地保持着审慎的态度,我以为是因为我愤青,直到我遇到像游妈这样优秀的人儿时,似乎为之前的审慎找到了出口。每个妈妈都想有一箩筐的正确的育儿方式,但其实我现在粗浅地觉得,不盲目、不偏颇、不过激,加入了自己的独立思考并遵循儿童客观的发展规律,才是相对正确的方式。不断学习、不断刷新,是不断提升为母格局的方式。这条路漫漫且诱人!


磨磨叨叨地写了这么多,水平神马的放在一边暂且不提,能倒出心声便很舒坦!做为妈妈,我深知自己孩子身上的足和不足,此篇,不树什么榜样,不喂什么鸡汤,若能拉一把正在迷茫崩溃里挣扎的爸爸妈妈们,我将十分开心!也希望日后通过不断刷新自己的头脑,写出更有价值的东西。


(耳朵树独家稿件,转载请联系耳朵树)


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